Accompagnatori accompagnati

Guidalberto Bormolini


Cosa c'è di più bello del condividere il pane' Accompagnare signi-
Accompagnatori




Guidalberto Bormolini Accompagnatori accompagnati
fica letteralmente condividere il pane che simboleggia ciò che dà
vita. Secondo molti studi e grandi maestri dell'antropologia, non si
è perfettamente umani se non ci si dona reciprocamente. Abbiamo
il tempo di una vita intera per farlo, perché relegarlo ai tempi ultimi'
Perché accorgersi tardi che si è vissuto poco, ci si è donati poco, ci si
accompagnati
è curati in modo poco umano vivendo così il tempo che resta pieni
di rimpianti' Curando gli altri si cura se stessi, ci si 'umanizza' così Condurre alla vita attraverso la morte
profondamente da restare tali anche oltre la morte! Questo lavoro
ha il desiderio di far conoscere la bellezza dell'accompagnare, ma
soprattutto dell'accompagnare al culmine della vita, condividendo
la morte con chi si ama e allora si è compagni, accompagnatori e
accompagnati.

Guidalberto Bormolini
sacerdote e monaco, laureato alla Pontificia Università Gregoriana e dottorando
in Teologia Spirituale presso l'Ateneo S. Anselmo a Roma. È docente al Master
'Death Studies & the End of Life' dell'Università di Padova. Si occupa della
formazione sui temi della spiritualità e del dialogo interreligioso nel fine vita
presso numerosi Hospices, Asl e strutture ospedaliere. È fondatore e presidente
di TuttoèVita Onlus.




' 14,00 (I.C.) www.edizionimessaggero.it
 TuttoèVita




Collana TuttoèVita Formazione
Diretta da Guidalberto Bormolini

La collana pubblica testi divulgativi scritti
da professionisti nella cura della persona,
con particolare attenzione alla dimensione umana,
esistenziale e spirituale.
Sono libri utili a chi si occupa di qualunque forma
di crisi, di disagio o difficoltà, pensati in particolare
come sussidi di formazione all'accompagnamento
alla morte nella convinzione che essa non è l'opposto
della vita, ma uno dei passaggi della vita stessa.
TuttoèVita non si riconosce necessariamente in tutte
le opinioni espresse, ma crede fermamente nella ricchezza
che nasce dalla condivisione di diverse convinzioni
accomunate dall'amore per il Bene: quello assoluto
e quello per le persone che incontriamo.
 GUIDALBERTO BORMOLINI




ACCOMPAGNATORI
ACCOMPAGNATI
Condurre alla vita
attraverso la morte
ISBN 978-88-250-5117-9
ISBN 978-88-250-5118-6' (PDF)
ISBN 978-88-250-5119-3' (EPUB)

Copyright © 2020 by P.P.F.M.C.
MESSAGGERO DI SANT'ANTONIO ' EDITRICE
Basilica del Santo - Via Orto Botanico, 11 - 35123 Padova
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 È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa
che ha fatto la tua rosa così importante.
(Antoine de Saint-Exupery)




Un ringraziamento speciale al dr. Bruno Mazzocchi, alla cui fonte ho attinto
abbondantemente per questo scritto, e alle dr.sse Annagiulia Ghinassi e Cecilia
Pagni per l'aiuto prezioso.
 INDICE



INTRODUZIONE
PANE E VITA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

1. CURE DISUMANIZZATE' . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
La crisi della medicina tecnologica e biomedica . . . . . . . . . 12
Crollo dell'illusione miracolistica e delusione
degli operatori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Non accettazione della naturalità di malattia,
invecchiamento, morte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Eccessiva medicalizzazione con effetto paradossale:
si vive di più ma peggio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Aumentata conflittualità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Medicina difensiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Un sogno/illusione infranto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Il dogmatismo medico e i protocolli . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Medicina invadente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
La speranza è l'ultima a morire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

2. UMANIZZAZIONE DELLE CURE . . . . . . . . . . . . . 23
I profeti delle cure 'umanizzate' . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Medicina narrativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
La «Medicina centrata sulla persona» . . . . . . . . . . . . . . . 27
Medicina non convenzionale o, meglio, medicina integrata 28
«Slow Medicine» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
«Dignity Therapy» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Le cure palliative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Aperti a una nuova umanità: le Medical Humanities . . . . . . . . . 34

130
3. LA FATICA DI ACCOMPAGNARE . . . . . . . . . . . . 39
La negazione della morte e della sofferenza . . . . . . . . . . . . . . 40
L'espropriazione della morte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
La percezione della dignità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
La privatizzazione della malattia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Guarire e curare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
Un sano desiderio laico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

4. ACCOMPAGNAMENTO INTEGRALE
E COMUNIONE PROFONDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Una spiritualità implicita per l'essere umano . . . . . . . . . . . . . 54
Presa in carico precoce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Non annientamento dell'essere:
uno sguardo antropologico e cosmico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
Il linguaggio della natura: la morte è parte della vita stessa 63
La morte come parto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
La vita è incessante trasformazione . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Il mistero al cuore dell'umano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
Comunione profonda, relazione e comunicazione . . . . . . . . . 70
Curare la propria interiorità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
La comunicazione invisibile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
La parola che cura e trasforma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
La parola infuocata . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76
Comunione profonda e meditazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
Il bisogno vitale di comunione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78
Meditazione vitale e non mentale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
Entrare nella vita in profondità: la 'coscienza'
oltre la coscienza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
La 'parola chiave' . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82
La recita fiduciosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
L'identificazione con l'Amato per vivere oltre il possibile 83

131
5. COSA CI AIUTA, COSA LI AIUTA' . . . . . . . . . . . 87
La «congiura del silenzio» e le risorse del paziente . . . . . . 87
Un silenzio che ferisce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Una recita tragicomica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
Investire nelle risorse interiori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
La necessaria prudenza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
Danzare al ritmo del paziente: realizzare l'empatia . . . . . . . . 95
Narrare, ascoltare, capire' . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
Dare la parola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
Un tacere che spezza il cuore . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
Un bisogno di verità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
L'arte dell'ascolto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
Accogliere i veri bisogni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
Il bisogno di tempo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
Bisogno di riconciliazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
Il bisogno di riconciliarsi con se stessi:
i rimpianti e i saluti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
Bisogno di senso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
Considerare la persona come un «mistero» . . . . . . . . . . . . . . . 110
Un silenzio carico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

6. LA MORTE COME DONO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
Antropologia del dono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
Donare la propria morte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117
Le ultime parole: «famose» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
Si muore per gli altri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
Le più belle morti a me donate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
Accompagnatori accompagnati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122
Nella «comunione profonda», chi riceve il dono' . . . . . . 122
L'accompagnatore che diventa accompagnato... . . . . . . . 123
La benedizione del morente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Riferimenti bibliografici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129

132
 INTRODUZIONE

PANE E VITA



Questa riflessione si colloca nell'ambito di quella che è de-
finita «umanizzazione delle cure». Espressione emblematica su
cui torneremo.
Il libro è stato scritto nei mesi che hanno preceduto la pande-
mia da Covid-19, che ha segnato una svolta nella storia sanitaria,
e non solo, dell'Occidente e del mondo intero. Avrebbe dovuto
essere stampato e distribuito proprio nel pieno della pandemia,
tempo in cui sono state però sospese tutte le attività in Italia per
contenere il contagio e quindi anche l'editoria ha dovuto subire
una lunga battuta d'arresto.
Prima di mandarlo in stampa abbiamo rivisto il nostro lavo-
ro, consultando anche vari specialisti, e abbiamo ritenuto di non
apportare modifiche sostanziali, anzi riteniamo che quanto ab-
biamo vissuto in questi mesi, tragici e forieri di cambiamenti in
tanti ambiti della società, non può che confermare l'opportunità
e la necessità delle riflessioni di cui vi facciamo dono in queste
pagine. Una riflessione approfondita sulla cura è quanto mai at-
tuale dopo la pandemia in cui ha prevalso un linguaggio di guerra
per una civiltà che in realtà ha solo un bisogno estremo di cura1.
Le parole portano molti significati preziosi, ma ormai l'Oc-
cidente ha perduto in gran parte il potere delle parole e la loro
capacità di significare e quindi anche trasformare. La parola «cu-

1'
Una riflessione più approfondita sul mondo della cura al tempo della pan-
demia l'ho sviluppata assieme a un medico e a una psicologa in G. Bormolini
- S. Manera - I. Testoni, Morire durante la pandemia. Nuove «normalità»
e antiche incertezze, EMP, Padova 2020.

7
ra» basterebbe da se stessa, perché è già piena di significato e di
bellezza, tanto che nelle antiche etimologie si credeva che la sua
radice fosse la stessa di cuore! Ma il nostro linguaggio è sempre
più impoverito e ogni volta che svuotiamo una parola del suo
potere siamo costretti a riformulare, aggiungere, specificare. E
quindi in un mondo in cui prevale la tecnica, nel bene e nel male,
siamo costretti ad aggiungere al «curare» una qualità: curare sì,
ma in modo umano.
L'arte di curare umanamente potrebbe anche essere definita
«accompagnare», perché la cura va oltre il risultato, è stare as-
sieme, unire lo sguardo, donare presenza.
Questo scritto non vuole essere un manuale completo sull'ac-
compagnamento alla morte e nella malattia grave, soprattut-
to perché la letteratura sull'argomento è già abbastanza vasta.
Quindi non troverete le classiche istruzioni sugli atteggiamenti
da tenere e da evitare, le buone pratiche, i bisogni del moren-
te' Vorremmo, piuttosto, offrire delle riflessioni per ampliare lo
sguardo su quanto già detto, per aggiungere le poche cose prezio-
se non ancora dette. In particolare questo lavoro ha il desiderio di
far conoscere la bellezza dell'accompagnare in generale, con un
particolare amore per l'accompagnamento al culmine della vita,
che è comunemente chiamata morte!
Per quanto riguarda, invece, la riflessione approfondita
sull'accompagnamento spirituale nel fine vita, che non è l'og-
getto di questo libro, stiamo lavorando a una pubblicazione in
diretta continuità con questo lavoro. Ma abbiamo ritenuto di far-
lo precedere da una riflessione generale sulle fondamenta di un
accompagnamento che sia veramente profondo e integrale2.
In questo testo partiremo da una riflessione sul-
l'«umanizzazione delle cure», da tanti sollecitata, ma ben lungi
da essere realizzata in modo sistematico. Quali sono le criticità
che rendono le cure meno umane'


2'
Usiamo il termine «integrale» mutuandolo dalle riflessioni attuali di
papa Francesco sul tema dell'essere umano e del suo completo sviluppo e
realizzazione.

8
 Proseguiremo con uno sguardo su ciò che di profetico si sta
sviluppando nel campo della cura. Con le riflessioni dei primi
due capitoli si sono gettate le basi per proporre un modello di
accompagnamento integrale che svilupperemo in tre passaggi.
Innanzitutto, analizziamo ciò che impedisce un accompagna-
mento nella malattia grave. Successivamente sviluppiamo una
proposta di accompagnamento e proponiamo uno 'stile' con cui
approcciarsi alle persone sofferenti e quali sono le condizioni
che lo rendono efficace fino in profondità. La novità della nostra
proposta è nello sviluppare un metodo che sia accompagnamento
totale, integrale, di ogni parte della persona.
Concluderemo cercando di capire cosa più aiuta l'accompa-
gnatore e cosa più aiuta l'accompagnato' per poi accorgersi
che è difficile capire veramente chi dei due cura e chi è curato,
perché ambedue si prendono cura l'uno dell'altro.
Come molti sanno, «accompagnare» è un verbo che deriva
da una parola meravigliosa: compagno. Un sostantivo di grande
valenza spirituale, che significa letteralmente «colui che condivi-
de il pane». È accompagnando che si diventa più umani perché,
come dice Enzo Bianchi, il luogo dove si condivide il pane «è il
luogo privilegiato per imparare, per ascoltare, per umanizzarsi»3.
Il pane per noi popoli del Mediterraneo è quasi più un sim-
bolo che un cibo. Non per nulla diceva Pitagora che «l'universo
inizia con il pane»4, e l'unico pane (come recita anche una pre-
ghiera eucaristica) è rappresentato in forme infinite dalle diffe-
renti tradizioni popolari, ma è sempre alimento centrale, intorno
a cui costruisci il pasto: il com-panatico, ciò che aggiungi al pa-
ne. Al polo opposto, sinonimo di non aver nulla da mangiare, è
l'espressione «manca il pane». Ma nella tradizione cristiana il
pane è legato a un aggettivo importante, grazie alla preghiera che
il Maestro divino ci ha donato: è «nostro» (Mt 6,11; Lc 11,3).
Quindi è realmente pane se è condiviso, se si è compagni, se si è
accompagnatori, se si è accompagnati.


3'
E. Bianchi, Il pane di ieri, Einaudi, Torino 2010.
4'
Diogene Laerzio, Vite dei filosofi, VIII, 1.

9
 1

CURE DISUMANIZZATE'



Come sostiene Alessandro Lupo, antropologo ed etnologo
dell'Università La Sapienza, «Nel momento in cui si parla dell'u-
tilità o della necessità di 'umanizzare' le cure, si dà per implicito
che le pratiche terapeutiche si siano andate 'dis-umanizzando'»5.
Assistiamo a una crisi generalizzata da parte delle persone
della percezione del mondo della cura: mancanza di fiducia nei
medici, nelle strutture sanitarie, nell'efficacia delle cure, nelle
vere motivazioni e interessi che determinano scelte terapeutiche
(timore che siano orientate soprattutto dagli interessi economici
delle case farmaceutiche), aumento della conflittualità tra i citta-
dini e le istituzioni della cura' La letteratura sia scientifica che
divulgativa in questo campo è molto ampia.
È utile ricordare quali sono i punti critici dell'approccio alla
cura che per lungo tempo è stato dominante, e che ora è sempli-
cemente in crisi ma per nulla superato, perché ne sono derivati
atteggiamenti culturali da cui si generano, consapevolmente o
meno, atteggiamenti che si mettono in atto nell'accompagna-
mento. Secondo gli antropologi l'impatto culturale della men-
talità tecnologica e biomedica è tuttora forte, e coinvolge non
solo i professionisti della cura, ma i pazienti stessi in cui sono
ingenerate insane aspettative.
Per giungere a trattare dell'accompagnamento è necessario
conoscere il contesto culturale e sociale in cui ci si trova, facen-


5'
A. Lupo, Antropologia medica e umanizzazione delle cure, in «Rivista
della Società italiana di antropologia medica» 37 (2014), p. 105.

11
doci aiutare dalle acquisizioni della sociologia e dell'antropolo-
gia. La percezione del cittadino e della persona malata riguardo
a salute e malattia, la sua relazione con le istituzioni sanitarie
devono essere tenuti in considerazione affinché l'accompagna-
mento sia efficace. Perché la prima decisiva conquista nell'ac-
compagnamento è l'accettazione della malattia, fino a giungere
ad accogliere la malattia come un'occasione e non come una
sconfitta.
Prima di entrare nell'argomento ritengo necessaria una preci-
sazione importante: sono forse un 'residuato' di altri tempi, ma
continuo a credere nelle istituzioni, comprese quelle sanitarie. E
nelle istituzioni, civili e socio-sanitarie, ho incontrato persone
meravigliose i cui volti sono tutti custoditi nel mio cuore. Quanto
mi accingo a offrire ai lettori non è quindi una critica a queste
persone, ma un percorso di necessaria consapevolezza rispetto
alle mentalità con cui ci si deve confrontare, sia nel mondo sa-
nitario che in pazienti e persone a loro care, attingendo a studi
classici aggiornati con le ricerche più recenti.

La crisi della medicina tecnologica e biomedica
Le nuove scoperte in campo farmacologico, in particolare
cortisone e antibiotici, generarono nel secondo dopoguerra un
ottimismo quasi miracolistico. Il primo numero del «British
Medical Journal» (BMJ) del 1950, rivista che attualmente è ri-
tenuta tra le quattro più autorevoli a livello internazionale, era
vittima di questo entusiasmo, e nel suo primo editoriale, a firma
di Sir Henry Hallet Dale6, si prevedeva un futuro di vittorie il-
limitate per la scienza medica. Poco più di mezzo secolo dopo
la stessa rivista dovette riconoscere lo stato di profonda crisi
della scienza medica e l'infelicità e insoddisfazione dei profes-
sionisti della cura: il miracolo lungamente profetizzato non si
era avverato.

6'
E. Nigel - M.J. Kornacki - J. Silversin, Unhappy Doctors: What Are
the Causes and What Can Be Done', in «British Medical Journal» 324 (2002),
pp. 835-838.

12
 Mettiamo qui in evidenza, sinteticamente, i punti critici che i
principali analisti hanno individuato, per aiutarci a comprendere
quali sono gli atteggiamenti da evitare in una sana relazione di
accompagnamento.

Crollo dell'illusione miracolistica e delusione degli operatori
Medici e infermieri sono sempre più infelici e disillusi dalla
professione. I dati riportati dal «British Medical Journal» parlano
di crisi e infelicità profonde:
Alcuni lettori potrebbero pensare che stiamo esagerando con la
definizione di «medici infelici», ma in realtà è azzeccatissima '
e non solo con i medici. L'impressionante reazione internazionale
all'editoriale dello scorso anno sull'argomento (2001; 322: 1073)
è confermata da Nigel Edwards e colleghi nel loro rapporto delle
opinioni dei medici sulle ragioni della loro infelicità, ricavate dai
workshop in Gran Bretagna e in America (p. 835). La loro spiega-
zione principale è che l'implicito «patto psicologico» tra i medici, i
loro pazienti, i datori di lavoro e i governi è cambiato: c'è una «dis-
sonanza tra ciò che i medici si sarebbero ragionevolmente aspettati
che il lavoro fosse e come è realmente ora»7.
Le ricerche mediche hanno aumentato enormemente le aspet-
tative, e quindi anche il senso di frustrazione per i fallimenti.
La reazione di molti è d'insoddisfazione, per altri è una ricerca
disperata di risultati che può generare un accanimento non tanto
per soddisfare le richieste dei caregivers (parenti, amici e tutte le
persone che hanno a cuore il malato), ma per ridurre la percezio-
ne di insuccesso nel proprio operato.

Non accettazione della naturalità di malattia, invecchiamento, morte
Parafrasando il sociologo Emile Durkheim possiamo af-
fermare che «stare male un po' ogni tanto è normale». Ma
qualche decennio di propaganda miracolistica ha generato danni

7'
E. Nigel - M.J. Kornacki - J. Silversin, Unhappy Doctors: What Are
the Causes and What Can Be Done', in «British Medical Journal» 324 (2002),
pp. 835-838.

13
profondi. È infatti in grande crescita il numero di persone sane,
che non necessitano di cure mediche ma nonostante questo si
sottopongono a continue visite e analisi. Sono tecnicamente de-
finite worried well, e si sentono abbandonate dalla medicina per-
ché, nonostante la loro sensazione di essere in pericolo, non rice-
vono quello che da loro stessi è ritenuta un'adeguata assistenza.
Queste persone saranno poi vittime di un meccanismo simile
nella condizione opposta, quando cioè una malattia grave non è
più guaribile ed esigeranno cure e analisi assolutamente inutili,
dispendiose e che possono perfino abbassare la qualità della vi-
ta. Tutto questo genera una spirale incontrollabile dei costi del-
le cure mediche e dei servizi sanitari. Con particolare riguardo
all'ambito del fine vita i dati mostrano che l'ospedalizzazione
inappropriata delle persone in necessità di cure palliative negli
ultimi sei mesi di vita sono la causa del 70% dei costi sanitari.
Il convergere delle aspettative illimitate dei pazienti e dei
medici crea i presupposti di quello che è definito «accanimen-
to terapeutico», cioè «l'ostinazione nell'impartire trattamenti
sanitari che risultano sproporzionati in relazione all'obiettivo
terapeutico»8. Secondo alcuni l'espressione «accanimento te-
rapeutico» ferisce la nobiltà della parola terapia, e sarebbe più
appropriato parlare di «accanimento clinico» o «ostinazione cli-
nica». Questi trattamenti non determinano benefici per i pazienti
e spesso gli effetti collaterali superano i benefici attesi.
In questo caso anche le risorse economiche sono male utiliz-
zate poiché potrebbero essere destinate a cure 'umane' più che
farmacologiche. Il sociologo Marzio Barbagli ci fa conoscere i
tristi dati per cui in Italia il 30% delle risorse sanitarie sono de-
stinate agli ultimi sei mesi di vita e l'80% degli ultraottanten-
ni subisce un intervento invasivo (diagnostico e/o terapeutico)
nell'ultimo anno di vita, che non modificherà, se non in modo
marginale o episodico, la qualità e quantità della vita residua9.

8'
Dizionario di medicina, in http://www.treccani.it/enciclopedia/accani-
mento-terapeutico_%28Dizionario-di-Medicina%29/ (13.3.2020).
9'
Cf. M. Barbagli, Alla fine della vita. Morire in Italia e in altri paesi
occidentali, Il Mulino, Bologna 2018.

14
Eccessiva medicalizzazione con effetto paradossale:
si vive di più ma peggio
Secondo il celebre psichiatra Arthur J. Barsky, studioso delle
conseguenze dell'ipocondria e dei fenomeni di somatizzazione,
«ci deve essere qualcosa che non funziona, se una persona, quan-
do non ha alcun problema, va a farsi visitare da un medico»10.
Barsky ha coniato il termine di «paradosso della medicina», poi-
ché il paziente sembra in molti casi aver ottenuto il contrario di
ciò che cercava. Sono quattro le considerazioni centrali della sua
analisi:
' le scoperte mediche hanno permesso a molti un allungamento
di durata della vita, ma non un miglioramento delle condizio-
ni della vita: viviamo più a lungo, ma peggio;
' l'incredibile utile economico che si genera in campo farma-
cologico innesca un processo di commercializzazione della
salute, e quindi la generazione di illusorie aspettative di gua-
rigione per rendere più vendibili certi prodotti;
' un'esasperata cultura 'igienizzante' crea un'esagerata atten-
zione a sensazioni di benessere e malessere, e spinge a un
autoesame incessante e meticoloso;
' l'attesa miracolistica nei confronti della scienza medica rende
insopportabile il più lieve dolore e rende inaccettabile la ma-
lattia incurabile, come se si fosse vittime di un'ingiustizia.
In questo contesto si inserisce anche un dato importante:
Circa il 35-40% della popolazione si autoprescrive un farmaco. Og-
gi esiste un forte rapporto di soggettività tra cittadino e farmaco,
e in parte con la medicina, così che il cittadino tende a bypassare
l'indicazione del medico o a recarsi dal medico solo per richiedere
quella specifica prescrizione11.
Alla fine ci si fida di più del «dottor Google», consultato da
sempre più persone colpite da una malattia e che sembra più fa-

10'
A.J. Barsky, Worried Sick. Our Troubled Quest for Wellness, Little
Brown & Co, New York 1988.
11'
G. De Rita - A. Galdo, Prigionieri del presente. Come uscire dalla
trappola della modernità, Einaudi, Torino 2018.

15
cilmente accogliere le nostre pretese, che del medico che ci ha
in cura.

Aumentata conflittualità
Viviamo in Italia un'epoca di grande sfiducia e conflittualità
nei confronti delle istituzioni in generale, molto accentuata nel
campo sanitario. Si assiste, infatti, a una crescita esponenzia-
le dei contenziosi giudiziari per quelle che tecnicamente sono
definite malpractice, che attestano una tangibile sfiducia ver-
so la classe medica e il sistema sanitario in generale. Secondo
l'«Osservatorio medico legale» e il «Tribunale per i diritti del
malato», in Italia si registrano 300 mila casi all'anno di malprac-
tice da cui scaturiscono 34 mila denunce.
In un'indagine europea condotta su migliaia di persone quasi
il 70% teme di ricevere prescrizioni di farmaci errate da parte del
medico. Inoltre, il 23% dichiara di aver avuto, in modo diretto o
indiretto, problemi legati a malasanità. Il report mondiale 2018
sulla qualità dei servizi sanitari, elaborato dell'«Organizzazione
per la cooperazione e lo sviluppo economico» su incarico del-
l'«Organizzazione mondiale della sanità» (OMS), riporta dati in-
quietanti. In Italia il «Servizio sanitario nazionale» spende circa
22,5 miliardi di euro per rimediare a errori medici, una cifra di
per sé impressionante, ma ancor più se confrontata con l'intera
spesa sanitaria nazionale, che è attorno ai 150 miliardi di euro.
Le istituzioni di cura, per una gran parte della popolazione,
non sono ritenute uno strumento a tutela del cittadino, ma quasi
un nemico da cui tutelarsi; questo genera una forte conflittualità
che sfocia spessissimo in contenziosi giudiziari.

Medicina difensiva
Ultimamente svolgere il lavoro del medico sta diventando
sempre più difficile, non solo per i risvolti legali della profes-
sione, con riferimento a quella che viene chiamata «medicina
difensiva», ma anche e soprattutto per la violenza verbale, fisica
e il pressing di cui alcuni professionisti sono vittime ogni gior-
no. Ho conosciuto personalmente una grande quantità di medici,

16
di altissima qualità umana oltre che professionale, quindi non
mi sento di sostenere che il problema sia generato dai medici in
quanto persone, ma piuttosto dalla filosofia che sottostà a una
certa visione tecnologica della medicina, di cui troppo spesso il
medico stesso è a sua volta vittima, e costretto quindi a reagire
con le pratiche della cosiddetta «medicina difensiva», che si at-
tiene a tutto quanto permetta di evitare problemi giudiziari più
che alla cura della persona di cui ci si occupa.
Dove s'instaura una relazione umana forte, come ad esempio
in un ospedale con cui abbiamo lavorato, che ha istituito uno spor-
tello di ascolto in terapia intensiva per i caregivers, la conflittualità
diminuisce drasticamente. A questo riguardo le parole del noto
Patch Adams, l'ideatore della clownterapia, sono illuminanti:
Dobbiamo avere il diritto di fare degli errori. La scienza medica è
così imperfetta che è impossibile sapere per certo, prima di trattare
un paziente, quale sarà il risultato. Ogni terapia è sperimentale e
ogni medico sollecito deve correre dei rischi, se vuole aiutare i suoi
pazienti. L'incompetenza è un'altra questione: se un medico è in-
competente, non dovrebbe fare il medico e basta12.

Un sogno/illusione infranto
Il paradosso di fondo è che più la medicina si pone come po-
tente, efficace e si dà prospettive miracolistiche, tanto più au-
menta l'insoddisfazione nei suoi confronti. Nutrendo l'illusio-
ne, e i mass media ne sono potente veicolo, di poter avere un
corpo eternamente sano, giovane e perfetto si è soltanto nutrito
enormemente il 'desiderio' di questa condizione. Secondo il so-
ciologo Giuseppe De Rita, fondatore del celebre «Centro studi
investimenti sociali» per la ricerca socio-economica,
ci sono state delle trasformazioni, nella nostra società, che hanno
molto cambiato la percezione che i cittadini hanno dell'assistenza
medica [']. Il paziente non vive più di soli bisogni, ma anche di
desideri. Desiderio di essere in salute e di mantenere un buon equi-


P. Adams, Salute! Ovvero come un medico-clown cura gratuitamente i
12'

pazienti con l'allegria e l'amore, URRA, Milano 2011.

17
 librio psico-fisico, perché questa è l'immagine che i media e la so-
cietà moderna hanno creato, diffondendo conoscenze e l'idea di una
potenzialità di salute che è diventata più importante del bisogno13.
Il quadro che si è delineato in questi ultimi vent'anni è un au-
mento della durata di vita, quindi un progressivo invecchiamento
della popolazione, senza garantire però che gli ultimi anni siano
i più belli, il culmine dell'esistenza. Di fatto l'aggiunta di anni di
esistenza ha portato con sé la cronicizzazione di molte malattie,
l'aumento di persone affette da multimorbilità (parecchie malat-
tie assieme), ma non una qualità di vita alta.

Il dogmatismo medico e i protocolli
Una parte crescente di cittadini è alla ricerca della possibilità
di vivere con più consapevolezza tutto ciò che riguarda la pro-
pria salute. Costoro accettano sempre meno una medicina parcel-
lizzata, riduzionista, che ha stabilito scientificamente, e quindi
in modo indiscutibile e spesso dogmatico, cos'è meglio. Ma al
contempo, per molte delle ragioni sopra citate, una gran parte
della medicina si è 'appiattita' sulla pratica dell'adozione di pro-
tocolli standard per chiunque, senza differenze. Fa impressione
constatare che sono state pubblicate più di mille linee guida in
tutti i campi della medicina.
La medicina tecnologica si presenta come «evidente» (Evi-
dence Based Medicine), basata su constatazioni oggettive. Que-
sto modello, seppur sempre più in crisi tra gli scienziati14, è rima-
sto saldamente impresso nella cultura di molti cittadini e comun-
que ancora fortemente presente nella classe medica.
Una manifestazione diffusa di questa mentalità, sia tra i me-
dici che tra i cittadini, è il fatto che la morte debba sempre essere
riconducibile a una causa, a una malattia per cui i protocolli di
cura della malattia vanno applicati sempre e comunque. La mor-
te come evento 'biologico' o 'naturale', non è prevista 'come


De Rita - Galdo, Prigionieri del presente.
13'

D. Spence, Evidence Based Medicine Is Broken, in «British Medical
14'

Journal» 348 (2014), p. 22.

18
tale' nell'Evidence Based Medicine. Probabilmente questo è un
aspetto dell'angoscia di morte, che viene gestita spostando l'at-
tenzione dalla morte alle sue cause, per cui la morte cessa di
essere naturale ed è sempre 'colpa' di qualcosa o di qualcuno!

Medicina invadente
Nella gustosissima pièce teatrale, Knock, ovvero il trionfo
della medicina, Jules Romains già negli anni Venti ebbe un'intui­
zione, che si è realizzata pienamente ai nostri tempi. Un medico
sostituì il predecessore in un piccolo paese, ma erano tutti sani.
Ebbe un'intuizione geniale per poter sopravvivere: convincere
gli abitanti che «le persone sane sono semplicemente malati che
non sanno di esserlo»! E si arricchì notevolmente poiché ogni
cittadino finì per mettersi in cura da lui'
Marco Bobbio, figlio del celebre filosofo e giurista Norberto,
già direttore di Cardiologia a Cuneo, ricercatore negli Stati Uniti
e responsabile a Torino per i trapianti di cuore, nel suo interes-
sante studio Troppa medicina lancia un allarme:
Negli ultimi anni è aumentata la consapevolezza che alcune malat-
tie possono essere causate da un eccesso di cure. Eppure l'opinione
prevalente di medici, pazienti e cittadini è che fare di più sia sempre
meglio che fare di meno15.
Secondo il medico Bobbio il paradosso dell'ipersalutismo ri-
schia di far sentire malati anche coloro che sono sani, e al di là del
timore (fondato o meno che sia) che tutto questo sia funzionale
a un aumento della vendita di prodotti farmaceutici, il risultato
è una non accettazione della dimensione naturale dell'esistenza,
caratterizzata da vulnerabilità e finitudine. In un altro suo lavoro
altrettanto interessante, Bobbio provocatoriamente si domanda:
«Siamo così ben curati che ci sentiamo tutti ammalati'». Per lo
stimato cardiologo si rischia di entrare nel
meccanismo crudele della medicina odierna, dove per allargare il
mercato e accumulare risorse economiche non ci si può limitare a

M. Bobbio, Troppa medicina. Un uso eccessivo può nuocere alla salute,
15'

Einaudi, Torino 2017.

19
 curare i veri malati, bisogna anche curare quelli che sono ancora
poco malati e quelli che forse (ma non sicuramente) si ammale-
ranno. Si creano così nuove malattie: il medico, sempre al corrente
dell'ultima novità sarà fiero di aver formulato la diagnosi e il sog-
getto sarà soddisfatto di uscire dallo studio con una prescrizione16.
A ben vedere, i limiti che la moderna medicina ha valicato
non sono principalmente quelli che hanno una grande cassa di
risonanza mediatica (come la manipolazione genetica incontrol-
lata, la trapiantologia estrema, ecc.), che comunque esistono ma
hanno un impatto che definirei puntiforme nell'insieme del si-
stema di cura. I veri limiti superati sono altri, e li viviamo tutti
i giorni: siamo riusciti a trasformare molte persone in pazienti,
abbassando le soglie di normalità di glicemia, colesterolemia,
pressione arteriosa, densità ossea, valori di vitamina D. Pur ri-
conoscendo l'indubbia validità predittiva di tali esami, resta più
di qualche dubbio sulla loro reale efficacia nelle persone molto
anziane, che vengono, invece, quasi tutte arruolate in una o più di
queste 'irregolarità' e divengono pazienti, con l'unica certezza
di essere consumatori di uno o più farmaci ricevendone soprat-
tutto gli effetti collaterali indesiderati e gli eventi avversi.
Una medicina senza limiti infrange il senso 'umano' dell'es-
sere terapeuta, perché talvolta «la miglior cura non è far tutto il
possibile ['] purtroppo spesso i nostri pazienti, soggiogati dal
mito di una medicina senza limiti, non sono preparati a trovarsi
al confine delle cure» e quindi non sono preparati per avventurar-
si oltre, in uno spazio in cui la terapia abbandona il suo senso più
recente, molto legato a tecnica e farmacologia e riprende quello
antico, derivante da tèraps, che significa «compagno», accom-
pagnatore. Therapon nel poeta Omero ha perfino il significato di
«dare la vita per l'altro». Un accompagnamento, quindi, non più
funzionale a un risultato tecnico, ma alla bellezza della cura in
sé, che ogni essere vivente merita. Ma c'è ancora tanta strada da
fare se di recente il consigliere comunale di una città importante
ha detto ad alta voce quello che tanti pensano e pochi osano:

M. Bobbio, Il malato immaginato. I rischi di una medicina senza limiti,
16'

Einaudi, Torino 2010.

20
«Perché raccogliere fondi per un hospice che tanto lì ci vanno
solo a morire'»17.

La speranza è l'ultima a morire
Un'ottima sintesi degli elementi che possono causare questa
'disumanizzazione' la elabora ancora Alessandro Lupo:
Nella ricca letteratura che da diversi decenni si occupa del proble-
ma della «dis-umanizzazione» della medicina e della necessità di
renderla nuovamente ' o più compiutamente ' «umana» ['], gli
stessi medici hanno individuato diversi fattori che contribuirebbero
a questa controproducente deriva: il peso eccessivo assunto dalla
tecnologia, la sempre più spinta specializzazione, il crescente de-
terminismo biologico, la burocratizzazione, l'individualizzazione,
reificazione e spersonalizzazione dei pazienti, la loro espropriazio-
ne di capacità decisionale, la crescente minaccia del contenzioso
legale con il conseguente ripiegamento nella medicina difensiva18.
L'effetto della disumanizzazione è sicuramente più eclatante
nel campo sanitario, dove la persona sperimenta la sua massima
vulnerabilità, dove il desiderio/pretesa che qualcuno si prenda
in carico la sua sofferenza diventa dominante su qualsiasi altro
bisogno. Ma una lancia va spezzata a favore di medici e operatori
sanitari: il problema è di una civiltà intera troppo spesso disu-
mana, e lo si vede in quasi tutti i campi. Gli operatori sanitari,
secondo me in grandissima parte dotati di umanità, si ritrovano a
comportarsi in modo meno umano in un contesto culturale e tec-
nologico globale che uniforma e standardizza i comportamenti e
trasforma in numeri le persone.
Per concludere questa prima riflessione ci aiutano ancora
l'antropologia e la sociologia:
A chiunque càpiti di sentire l'espressione «umanizzazione delle cu-
re» viene subito in mente qualcosa di intuitivo: che durante gli ulti-
mi due secoli nelle società urbane dell'Occidente industrializzato la
medicina ha intrapreso un percorso di straordinari sviluppi, che ha

17'
Cf. «la Repubblica», edizione di Torino, 23 gennaio 2020.
18'
Lupo, Antropologia medica, p. 106.

21
 avuto enormi e positive conseguenze sulla morbilità e la mortalità
degli esseri umani, ma che l'ha portata sempre più lontano da un
approccio che noi antropologi definiremmo «olistico», cioè capace
di guardare non solo alla dimensione organica della salute e della
malattia, ma anche a quelle psichica, affettiva, sociale, culturale,
economica e politica, che pure la comprendono19.
Un testo fondamentale alla base dell'interesse per l'umaniz-
zazione delle cure fu la Nemesi medica di Ivan Illich:
I greci nelle forze della natura vedevano delle divinità. Per essi la
nemesi era la vendetta divina che colpiva i mortali quando questi
usurpavano le prerogative che gli dèi riservavano gelosamente a
sé [']. Nemesi rappresenta la risposta della natura alla ubris, al-
la presunzione dell'individuo che cercava di acquistare gli attributi
del dio. La nostra moderna ubris sanitaria ha determinato la nuova
sindrome della nemesi medica20.
Secondo il celebre sociologo l'operazione di 'tecnicizzare' la
medicina fu anche motivata dal desiderio di 'laicizzarla', libe-
rarla dall'alone religioso che è sempre stato inscindibilmente le-
gato alla vocazione medica. Questa operazione è giunta a preten-
dere ' e questa è una delle tesi centrali di Illich ' di svincolare la
medicina da qualsiasi sistema valoriale puntando sull'efficacia,
l'evidenza. Ma in questo modo per liberarla dal religioso l'hanno
esclusa dall'etico, dall'umano!
Una piena umanizzazione avverrà solo quando si restituirà
alla cura la sua fondamentale dimensione spirituale. Solo se l'es-
sere umano è visto integralmente è ritenuto degno di cura fino
all'ultimo respiro come ogni vivente, e per noi perfino oltre quel
respiro.




Ibid., p. 105.
19'

I. Illich, Nemesi medica. L'espropriazione della salute, Mondadori,
20'

Milano 2004, p. 42.

22