Liberi di vivere

Mentre si cerca con ogni mezzo di far passare l’omicidio di Eluana come un atto umanitario, la casa editrice Ares pubblica un interessante reportage su malati inguaribili di Sla. Si tratta di una malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, che colpisce, soltanto in Italia, tre persone al giorno, mille all’anno. Identificata nel 1874, non è stato possibile debellarla: si presume che la sua diffusione nel nostro Paese sia principalmente dovuta, come tragico effetto collaterale, al doping sportivo (e non a caso l’introduzione al volume è formata da due famosi calciatori, Gianluca Vialli e Massimo Mauro, fondatori di una Onlus che si occupa delle malattie sportive), ma può colpire chiunque.

La Sla causa l’arresto delle capacità motorie e respiratorie, lasciando completamente intatte quelle cerebrali: si diventa prigionieri del proprio corpo, con tutte le pulsioni ancora vive, ma con l’impossibilità di soddisfarle, per la crescente immobilizzazione degli arti. Generalmente non si vive oltre i due-tre anni dopo aver contratto la malattia (tra l’altro di difficile identificazione: generalmente passa un anno per attribuire i sintomi – soprattutto debolezza e crampi – alla Sla), ma con la ventilazione artificiale si arriva a dieci anni.

La Sla ha colpito persone note (soprattutto sportivi: uno per tutti l’allenatore della nazionale di calcio Fulvio Bernardini) e fu la causa del decesso di Piergiorgio Welby, che volle farsi staccare il respiratore che lo teneva in vita. Ma per un Welby che aveva perso fede e fiducia, esistono centinaia altri malati che reclamano invece il diritto ad essere considerati pienamente “uomini”, anche se vicini alla morte e costretti a dipendere dalle cure altrui.

«La vita oggi è come una patente a punti – scrive Melazzini, primario oncologo, malato di Sla e predidente dell’Aisla, l’associazione italiana che si occupa di questa malattia – se perdi qualche funzione, ti scalano i primi punti; fin quando esaurisci il credito e ti tolgono la patente di persona». La testimonianza di Melazzini, costretto su una sedia a rotelle e con una sorta di collare che gli permette di tenere la testa alta, vista l’atrofia dei muscoli del collo, è solo una delle circa cento voci di malati che compongono la seconda parte di questo volume: un vero e proprio inno alla vita, un coro di gioia che viene da chi vuole fino all’ultimo essere considerato una persona a tutti gli effetti, che invece di invocare una “dolce morte” preferisce continuare ad esistere e pregare.
Citiamo uno stralcio dalla lettera che una malata, Germana Lancia, scrisse a Welby nell’autunno del 2006: «Nel 1999 scrissi al Presidente della Repubblica di aiutarmi a morire, ma successivamente mi accorsi che il mio dolore è stato causa di una gioia immensa; se allora ci fosse stata una legge sull’eutanasia avrei arrecato molto dolore a chi mi ama e mi sarei preclusa molte gioie e soddisfazioni, avrei rinunciato ai miei sogni e ai miei desideri, alle mie speranze che hanno un comune denominatore: la libertà e la dignità delle persone disabili. Sarei un’ipocrita se le dicessi che la sua condizione è semplice, ma le dico che la vita può ancora darle tanto, per cui la invito a pensare alle conseguenze della sua richiesta soprattutto per chi non è in grado di scegliere». Ma per questa scelta del coraggio ci sarebbe voluta anche molta fede.

Tratto dalla rivista Radici Cristiane n. 41 - Gennaio/Febbraio 2009

Massimo Pandolfi pubblica questo volumetto, che si arricchisce di una pregevole aggiunta: cento domande e risposte a Mario Melazzini, che aiuta il grande pubblico ad avvicinarsi alla situazione dei malati inguaribili (soprattutto, ma non solo, quelli affetti da SLA). Vista l'attualità del tema, si può considerare un sussidio utilissimo anche per verificare l'ideologia con cui i mass media trattano il tema del testamento biologico: strumento rifiutato dalla stragrande maggioranza degli ammalati, e contro il quale Melazzini pronuncia frasi indelebili. Alla fine, dal libro emerge un abbagliante amore per la vita che proviene proprio da quelle persone che se la vedono sfuggire dalle mani.

Tratto da Il Timone n. 82 - anno 2009
(http://www.iltimone.org)